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ボランティア団体
actioon

知的障害を伴う自閉スペクトラム症(療育手帳最重度)であり現在不登校の子がいる母です。
3歳の時に知的障がいを伴う自閉症スぺクラムと診断されました。
この障がいを受けとめ
「じゃぁどうする?こうしよう」
と日々奮闘してきました。

幼少期から登園、登校しぶりはあるものの、
成長と共に元気に登校、デイサービスにも通っていました。

支援学校小学部の卒業式の1週間後に「カタトニア」を発症しました。

表情も声も動きも失いました。

カタトニアの症状のひとつである脳のフリーズのため、飲食も摂れない状態となり、
一時は寝たきりに…
「この子を絶対に寝たきりにはさせない!生きる!」
この想いだけで無我夢中で介護をしました。

現在、動けるようになりましたが不登校です。

子とふたりで過ごす毎日…
子の居場所、親子の居場所を探し、模索しながら前向きに「生きる」日々が続きました。

ある時、「ふくし」の現実に絶望し「この先親子で生きていく」意味を失いました。

障がい者とその母はこの先、生きていっていいのだろうか…
この先、生きていく意味があるのだろうか…

孤立感・孤独感のなかで、この先生きる意味を…理由を…探していました。

ある日、ある人を紹介され
往復320キロ離れた場所へ娘と二人、初めての二人きりの泊りと長距離チャレンジ。
途中でダメだったら引き返せばいい…
ホテルで子が騒いだら夜中であっても帰ればいい…

全てを達成しなくていい

行動したこと、行動しよう思ったこと、
その気持ちを大切にしよう

そう決めて挑みました

無事、会うことができ
話すこと、そして私の話を聞いてくれる人がいた!それだけで救われる自分がいました。

そして、その方が言ってくださった言葉

「世の中は広い、必ずあなたの味方はいます。ここには私がいます」

狭い世界で、もがいていた自分に気付づかされました。
私自身の想いがマイナスからプラスに…
「諦めずに生きる」
に変わることができました。

行動をすることの大切さ

周りからは小さな行動と見えようとも、当人達にとっては大きな行動、勇気のいる行動だったりする。

人それぞれに置かれている環境、価値観、思いと想い、
それぞれに違う

人それぞれの価値観、想いを大切にしたい

私自身、行動をしたことでマイナスからプラスへと変わり
「生きていく意味を失った」から「生きていこう」へと変わることができました。

行動する大切さを伝えたい
行動を支援したい
でも自分のペースでゆっくりでいい。
それぞれの価値観を大切に寄り添いたい

そんな想いで
団体名:actioon(あくしょ~ん)
とし、障がい者とその家族の居場所づくりをするため活動をはじめました。

ゆっくり、ゆる~く、自分のペースで気楽に行くことのできる場所
楽しいと思える、居心地がいいと思える居場所があったらいいな
そんな想いに賛同してくれる6名でこの団体を立ち上げました。

障がい者や家族も生きやすい世の中になって欲しい
この想いと共に活動を続けていきたいと思っています。

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